domingo, 24 de junio de 2012

SEIS MESES DE "TRANQUILIDAD"

Seis meses en los que me dieron 10 sesiones de quimio. Los efectos secundarios que tuve fue la caída del pelo (hare un post especial sobre eso), granos en la espalda, agarrotamiento muscular, derrame pleural de más del 50%de la capacidad torácica, toxicidad en las uñas y ojos y cansancio...ah! Y casi 20 kg de mas!!! Me hacían un TAC cada tres sesiones, en la primera el tumor no avanzó, en el segundo se había reducido algo, y en el tercero seguía igal sin avanzar, me dieron la 10ª sesion y a la semana tuve fiebre y me hicieron analiticas, mis defensas se habían ido a pasear y tenía una infección en el porth-a-cath o reservorio(por donde me metían la quimio para no tener que pincharme cada vez, también haré un post), me quedé una semana ingresada y me quitaron el reservorio. Salí a la semana, flojilla físicamente por los antibiótico y anímicamente por que volvía a estar sin tratamiento con un deterioro físico importante...tenía que sacar fuerzas de donde fuera para seguir peleando! Empezó otro período de espera, llamadas, mails, visitas a mi oncóloga de Palma...para que buscarán algo para darme! Estuve un mes esperando y por fin ví en Barcelona al otro oncologo que me lleva, quien confirmo el tratamiento pautado desde Palma... Iban a darme una quimio en pastillas, con pocos efectos secundarios...lo único malo: mi tipo de mutación genética no era la específica para ese tratamiento, por eso no me lo dieron desde el principio, pero el protocolo médico indica que es el tratamiento a dar en 3ª línea por que había algunos casos en los que había funcionado...había que probar!!!

jueves, 14 de junio de 2012

RESULTADO DEL ENSAYO

Después de las dos sesiones de quimio me hicieron un TAC para ver como había ido.
Los resultados fueron negativos, a pesar de encontrarme aparentemente mejor había aparecido una nueva masa, lo cual significab que no podía seguir con el ensayo.
Volvía a encontrarme en un vacío, sin tratamiento específico ni pronóstico.
Tengo la suerte de que los oncólogos que me tratan son de lo mejorcito en el mundo por lo tanto enseguida, ahora digo enseguida pero en ese tiempo fueron 15 días eterrrrrnoooooooosssssssssssss, me vieron y me dieron los pasos a seguir.
Que un tratamiento no funcione es como haberte preparado un examen a la perfección y suspender, yo había hecho todo lo que me pedían, vida tranquila, estar animada, salir con mis amigos y familia...y el Okupa seguía dentro y encima había traido amigos!!!
Me sentí fustrada pero no podía hundirme, tenía que seguir luchando y más ahora.
Supongo que no soy una paciente al uso, fuí yo misma quien llamo a los oncólogos, pedi citas, mandé mi historia por email...n fin no paré hasta que me dieron cita...pero era mi vida lo que estaba en juego!!!
Me volvieron a hacer una biopsia más completa para ver que tipo de mutación genética tenía mi tumor, y mientras tanto para que no avanzara tan rápido me darían una quimio paliativa de una sesión, de 1´5hrs cada tres semanas y chequeo después de la 3ª sesión.
Hasta mediados de septiembre o sabría si el okupa se había parado, si la mutación genética tenía nombre y apellidos...lo único que sabía era que me tenía que dar 3 sesiones de quimio, que los efectos secundarios eran parecidos a la anterior, bueno esta vez la caída del pelo estaba asegurada!!!
Empecé con el nuevo tratamiento el 19 de julio, no tuve náuseas, ni fiebre...el cansancio apareció a los tres días y duro un día o dos.
Volvía a tener tratamiento!!!

miércoles, 6 de junio de 2012

PRIMER TRATAMIENTO

Estaba formando parte de un ensayo clínico!!! Mi caso iba a servir para algo!!! Si pero lo más importante, me serviría a mí???
Eso no lo sabría hasta que me dieran 2 sesiones de quimio que era una combinación de 3 medicamentos (Cisplatino,  y casi dos litros de suero...y yo que bebía casi 3 litros de agua...mi pulmón estaba fastidiado pero mis riñones funcionaban a la perfección!!!
 En mi hospital, no se si será igual en todos, te dan la quimio en unos boxes separados por mamparas, y en cada cubículo hay dos pacientes.
Primero me sacaron sangre, espere a la consulta...la oncóloga me dió el visto bueno y...a "chutarme" durante 7 horas!!!
Aunque parezca mentira me sentía bien, por fin estaba haciendo algo contra ese "okupa"!!!
Me habían explicado todos los posibles efectos secundarios de la quimio, náuseas, vómitos, frío, fiebre, bajada de defensas, cansancio, infecciones, caida de pelo, trombosis,sabor metálico, pérdida de peso...a mí me toco una trombosis en el brazo derecho y algo de cansancio el tercer día, para la trombosis me pautaron pincharme eparina todos los días y el cansancio sólo duró ese día.
Para la segunda sesión tuve que esperar más de la cuenta, con la trombosis el protocolo del ensayo decía que había que retrasar el "chute" 3 semanas más, 6 semanas sin quimio!!! Noooooo...ya era una "yonki" de la quimio!!!
La espera se hizo larga pero al fin me pusieron el segundo chute...tocaba hacerse un TAC en dos semanas y visita con resultados en tres!!!
Durante esas tres semanas fué mi cumpleaños, 33 años...la edad de Cristo dicen...yo solo quería poder vivir más que Él. También ganamos el Mundial!!!...yo solo quería poder ver el próximo en 2014!!! Al diagnosticarme todos mis planes cambiaron, a mí me encanta planificar. Teníamos pensado casarnos en 2011, decidimos casarnos en 2010, esa fue la primera meta que me marqué, llegar a mi boda el 4/9/2010, y llegué!!!
Ahora no hago planes de futuro, voy poco a poco, intentando vivir y disfrutar del día a día!!!
Continuará...

lunes, 4 de junio de 2012

POR QUE A MI???

Una vez te diagnostican cancer pasas por un proceso de aceptación de la enfermedad.
En mi caso recuerdo que pensé "por que a mi?", inmediatamente fui consciente de que no se lo deseaba a nadie, por que nadie se lo merece, y me dí cuenta de que dentro de todo lo malo prefería de todas todas vivirlo yo en 1ª persona´, yo sabría como me sentiría, y podría sacar fuerzas de donde fuera para tirar PA LANTE!!! Para mí el papel de los familiares y amigos de enfermos de cáncer son unos héroes, van a ciegas, aguantar los cambios de humor, vernos sufrir, darnos ánimos, estar ahí...sin que nosotros, los enfermos podamos hacer nada para compensar todo esa generosidad!!! Otro día hablaré de todo eso..
Encima a mí depués del diagnóstico inicial, el nombre (Cancer de Pulmon),se redondeo con el apellido que lo descubrimos con los resultados del PET y la 1ª visita a la oncóloga: Adenocarcinoma Bronqueoalveolar en lobulo superior derecho no microcitico mucinoso y no se que cuantas cosas más...en fase IV con metastasis en lobulo inferior derecho, lobulo superior izquierdo y mediastino...TOMA YA!!!. Mande??? Lo cualo??? Bueno pues lo que sí entendí fué que no era operable, que iba para largo, que no había un tratamiento específico, que había algún ensayo...mi caso si ya era raro de por sí, con el apellido ya era casi único!!! Nada que soy muy exclusiva!!! Tengo un tumor VIP!!!
Después de esa fase vino el quiero empezar ya!!!Lo que sea, pero ya...tenía la sensación de que si no empezaba con el tratamiento el bicho iba andando a sus anchas por todo mi cuerpo!!!
Tuve mucha suerte y en menos de 1 mes me estaban tratando con quimio!!! Entré en un ensayo clínico, con un nombre tambien muy largo y muy raro, del que se extraía que serían unas 7 hrs de quimio, 1 sesión cada 3 semanas y después de la 2ª control para ver si el tratamiento funcionaba.
Continuará...

domingo, 3 de junio de 2012

El principio: La noticia

Llevaba 10 día en el hospital, sin fiebre ni dolor, únicamente una tos algo molesta durante 1 mes y una mancha en el pulmón derecho que se vió después de una radriografía y un Tac.
Despúes de un broncoscopia, y una biopsia por fin me iban a decir que tipo de neumonía tenía y que antibiótico era el que mataría al bicho.
Durante toda la mañana no vino el Doctor, estuvimos mis padres y yo esperando, mi madre tenía rehabilitcación, por esa caida que se hizo cuando estuvimos esquiando tan solo 1 mes antes, por lo que debía ser antes de las 12hrs cuando oimos al Doctor hablando por el pasillo, mi padre fue a buscarlo y cuando vino yo estaba sentada en una silla y mis padres a la derecha, se puso a mi izquierda y empezó a hablar. No se lo que me dijo, lo único que recuerdo es que oí la palabra QUIMIOTERAPIA y fue como un latigazo que me hizó preguntar "perdon, que me está diciendo que tengo?", entonces me dijo que tenía un tumor cancerígeno, que tenían que hacerme una prueba para ver en que estadio se encontraba y que pasos a seguir.
Lo primero que se me vino a la cabeza fué mi marido, estaba trabajando porque era época de impuestos y como pensábamos que era una neumonía...Cómo iba a decírselo por teléfono? Tardé casi una hora en llamarlo..."Tienes que venir, malas noticias"...En 10 min estaba ahí.
Nos hundimos todos, familia y amigos, aún sin saber lo que venía, todos pensamos en lo peor, creo que es inevitable, aun diciendo "saldremos de esta", creo que lo que queríamos decir era "tenemos que salir de esta!!!"
No sé como ni porqué, pero tardé poco en levantar la cabeza y mirar al frente y pensar "vamos a por lo que venga!!!". Empecé a sentir la necesidad de empezar con el tratamiento, operación, radio...lo que fuera para luchar contra aquel "okupa" que se había instalado en mi pulmón. sin pedir permiso.
Esa misma tarde conocí a mi oncóloga, que vino a verme a la habitación, y me dijo que me hiciera la prueba (PET) y que fuera a verla en 10 días, ella se reuniría con mi neumólogo y el radiólogo para estudiar mi caso y junto con el PET sabrían por dónde ir. Mi caso era raro, pero que, por desgracia, estaban apareciendo cada día más. Tumores en el pulmón no asociados al tabaco, en mujeres jovenes, y yo de las más jóvenes, tenía 32 años.
Empezaba entonces unos días de espera...

Presentación

Me llamo Laura, tengo 34 años y desde el 19/04/2010 vivo con cancer de pulmon en fase IV.
Hoy es el día nacional de los supervivientes de cancer, y como celebración me he decidido a crear este blog.
Yo no he superado el cancer, ni de momento lo podré hacer, pero si vivo con él como si de una enfermedad crónica se tratara, con una calidad de vida buenísima.
La idea de crear este blog me ha surgido por que siempre he querido dar a conocer mi caso para poder dar esperanza y fuerza a gente que lo necesite.
Poco a poco iré explicando mi vivencia con el cancer, como empezó, mis momentos duros, mi día a día...en fin todo lo que he vivido, vivo y viviré.
Feliz día a todos los "SUPER VIVIENTES"!!!