FAMILIARES Y AMIGOS

Hoy quiero hablar del papel de los familiares y amigos para nosotros, los enfermos.
Son nuestro soporte vital, nos dan lo que por nosotros mismos no podemos conseguir, nos hacen la vida más fácil, y están ahí esperando que les pidamos, que les digamos que nos duele, como nos sentimos...
intentan no mostrar su preocupación, su dolor, su rabia delante tuyo...a veces es imposible pero eso les hace humanos por que si no serían extraterrestres!!!
Desde que empecé en esta lucha pienso que su papel es más difícil que el mío, yo,como enferma, se lo que siento en cada momento, si me encuentro bien, si me duele algo, si estoy de mal humor simplemente o es algo más...ellos van a ciegas, tienen que confiar en lo que les contamos...no me gustaría estar en su lugar.
Desde aquí quiero hacer un homenaje a todos los que nos acompañan en esta lucha, sufren a nuestro lado, nos dan fuerzas aun cuando les faltan a ellos, nos hacen reír, distraen nuestros pensamientos, nos dejan llorar, desahogarnos...aun cuando vernos así les hace sufrir. Gracias, gracias, gracias!!!
Sin ellos yo no hubiera podido llevar todo esto de la manera que lo he hecho, con positivismo y esperanza!!! Nunca han tirado la toalla, siempre han estado animando y dando fuerzas, hasta cuando las cosas se ponen feas, negras, muy difíciles...están sujetándome para seguir caminando, saltando piedras...
Una de las cosas buenas que me ha dado esta enfermedad es el poder comprobar el amor y cariño de la gente, de los que tenías, de los que creías que no iban a estar y estan como el que más y lo que te vas encontrando en el camino, gente maravillosa, ejercito que te ayuda y te da fuerza para luchar en todas las batallas!!!
Muchas Gracias a todas las personas que están al lado de los enfermos a diario...sois parte de nuestro tratamiento!!!

Mucha fuerza y PA LANTEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE

De vuelta!!! (Parte 2)

Dos semanas después de decirme que tenía metástasis en la cabeza también se confirmó que el tratamiento no había hecho efecto y que el bicho avanzaba...Dos piedras en el camino!!! Estábamos en shock, pero no tardamos en levantarnos y seguir en el camino de la lucha, fuerza, superación, optimismo...este bicho no sabe con quién se ha metido ni la familia, marido, amigos que tiene!!!
Para las metástasis me dieron 10 sesiones de radio y un medicamento anti-epiléptico.
Para mi bicho del pulmón fue algo más complicado, pero rápido...en Mallorca ya no había ningún tratamiento para darme y fuí a Barcelona a ver al Dr. Rosell quién, una vez más, junto con el Dr Vitteri nos tranquilizaron, nos hablaron de varias opciones y nos dieron el tratamiento a seguir a ver si funcionaba...volvería a tomar las pastillas Tarceva y como complemento/potenciador de las pastillas me inyectan un medicamento que se llama Avastin (que no es una quimio, ni tiene sus efectos secundarios, lo único que tiene es que te puede subirla tensión, sangrados por la nariz, trombos...que yo de momento no he tenido...y con controles se lleva muy bien).
Empecé con las pastillas el 21/06/2013, la radio me la terminaron de dar el 1/7/2013 y desde el día siguiente ya empecé con los chutes de Avastin cada tres semanas...
Llevo 5 chutes ya y me hicieron el 7/08/2013 un TAC de pulmon en el que se vió que el bicho no había avanzado y una pequeña reducción!!! No veas la alegría!!! El 12/08/2013 me hice una resonancia para ver las metástasis y también han reducido tanto que casi no se ven!!! Subidón!!!
Cuando te dicen que el tratamiento no funciona es un palazo porque tú haces lo que te dicen, te cuidas, descansas, te dejas meter todo tipo de drogas en tu cuerpo, eres positivo...pero suspendes...y vuelve a tu cabeza la primera pregunta que te hiciste al diagnosticarte: POR QUE??? . La fatídica pregunta sin respuesta!!! Y en mi caso, todos los que los que estuviernon conmigo desde el principio lo vuelven a hacer y se unen gente a la que has ido conociendo durante estos años y te empujan hacia arriba de nuevo para volver al camino de la lucha, superación, positivismo...y juntos peleais y peleais...sin descanso con una sonrisa, un gesto de cariño...esas cosas que junto a la medicina hacen que, casi siempre, el bicho recule...
Cuando te dicen que el tratamiento funciona, ya sea porque la enfermedad no avanza, porque hay alguna reducción, o porque el bicho ha desaparecido (yo esta no la he experimentado, pero lo puedo imaginar) es la mayor alegría que le pueden dar a alguien al que un día le dijeron "tienes cáncer" y a los que están junto a esa persona igual!!! Nada es mejor, se ven compensados todos los malos momentos, se van de tu mente, evidentemente los vas a recordar siempre pero eso, al menos a mí, compensa cualquier momento de dolor, angustia, debilidad, sufrimiento...todos los esfuerzos se ven recompensados!!!
Ahora tengo más tiempo para dedicarle a este blog, así que espero poder actualizarlo más a menudo.
Como siempre Mucha fuerza y PA LANTEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE

De vuelta!!! (Parte 1)

Hola a tod@sssssss
He estado un tiempo desconectada, no me quiero excusar, ni tampoco quiero disculparme...os explico lo que ha pasado y ya esta...
Voy a explicaros lo que ha pasado en dos partes porque si no se hará eterno!!!
Para febrero tocaba revisión y me hicieron el TAC, analíticas...fui a por los resultados pero esta vez donde durante dos años ponía "estabilidad" "reducción parcial de la enfermedad" ponía "progresión de la enfermedad"...así que cuando fuimos a la oncóloga ya sabíamos que el tratamiento había dejado de hacer su efecto...
Bueno pues a volver a empezar...búsqueda de opciones, tratamientos y demás...lo positivo, físicamente yo no me encontraba mal, estaba como siempre, con fuerza y demás...mentalmente no me encontraba centrada para seguir trabajando, necesitaba centrarme en lo que era importante y en ese momento era saber que pasos teníamos que dar para volver a luchar contra el bicho de nuevo!!! Así que me dieron la baja.
Entre los oncólogos de Barcelona y mi oncóloga de Mallorca decidieron que al haber respondido tan bien durante los dos años, y mi estado físico ser bueno, seguiría tomando la pastilla (TARCEVA), me harían una biopsia quirúrgica y analizarían de nuevo el tejido para averiguar mutaciones genéticas...las muestras que tenían no eran suficientes ni de calidad.
La biopsia quirúrgica podía ser de dos maneras, me la hicieron en Barcelona ya que allí también hacen los análisis de las mutaciones, bien vía videotoracoscopia (consiste en una técnica quirúrgica en la que te hacen tres agujeritos en el costado, introducen una camarita y sacan la muestra necesaria) o bien cirugía mayor de toda la vida (abriendo y punto)…hasta que no estuviéramos en quirófano no se sabría…la diferencia…post operatorio, tiempo de ingreso, y recuperación…con la videotoracoscopia era 1 día de UCI, 2 en planta y para casa con 1 punto en cada herida y casi sin recuperación…con la cirugía eran 3 días en UCI, 5 en planta, muchos puntos y recuperación más dura…
Tuve suerte!!! Con la videotoracoscopia tuvieron muestra más que suficiente, así que en 5 días ya estaba de vuelta a mi casa!!!
Con los resultados de los análisis se supo (por fin, después de tres años!!!) que la mutación que yo tenía era de las más raras que hay, pero que era adecuada para las pastillas. Sin embargo había desarrollado la mutación de resistencia, que es de las más comunes, a la pastilla… es decir que mi tumor era exclusivo y listo a la vez!!!
El plan era volver a la quimio, para intentar que mi tumor se olvidase de cómo atacar a la pastilla, y después volver a la pastilla que tan bien funcionó durante dos años.
Me darían tres ciclos, TAC de comprobación, si iba bien tres más y después pastillas.
La quimio fue durilla, a mí las que me dieron hace tres años noté síntomas cuando llevaba unos cinco o seis ciclos, pero estas al primero ya vi que no eran moco de pavo…mucho cansancio durante casi 10 días, náuseas, vómitos...pero bueno lo asumí, deje de intentar hacer cosas…me deje cuidar y pasados los 10 días pues algo podía ir haciendo…me volvió a caer el pelo…me compré un arsenal de pañuelos…nada que no tuviera solución.
En el tercer ciclo me salió que estaba muy baja de hierro así que antes de darme el ciclo de quimio me chutaron hierro en vena…
A los dos días por la noche empecé a convulsionar, y cuando reaccioné no era capaz de hablar, cuando fui capaz de hablar no recordaba nada de lo acontecido días atrás ni esa misma tarde…, y mi marido (imaginaros el susto que tenía) llamó a una ambulancia y a mis padres… mi recuerdo es de estar en la cama ver que eran las 4 de la madrugada y que en mi habitación estaban mi marido, mi madre y mi padre , y dos chicos de la ambulancia y pensar “ostia que ha pasado???”
Evidentemente me llevaron al hospital, me dejaron ingresada, al día siguiente me hicieron resonancia magnética y a los dos días ya sabíamos que había pasado…metástasis en la cabeza, cinco lesiones en el cerebro,…

Continuará…

cuidado de la piel

Hola a tod@s!!!
En este postquiero hablar de los productos de higiene y cuidado corporal y facial que me van bien.
Normalmente se debe tener una rutina en cuanto a la higiene y cuidadocorporal y facial, pero en nuestro caso es importantísimo e imprescindible!!!
Los tratamientos castigan muchísimo la piel, por eso debemos cuidarla, repararla y protegerla.
En los casi tres años que llevo con distintos tratamientos, mi piel ha pasado por muy diversos estados, pero lo que siempre he hecho ha sido asesorarme con mi dermatologa e ir probando diferentes productos hasta contar con, lo que yo llamo, mis indispensables, que son los que salen en la foto.
Lo que tenemos que tener claro es el tipo de piel que tenemos, y es como poco sensible, atopica y casi seguro que seca, por lo no debemos evitar productos con alcohol, parabenos...y cualquier componente que irrite la piel.
Evitar el uso de tónicos faciales, por muy suaves que sean resecan e irritan la piel, yo lo usaba a diario, me compre el de la marca Clinique especial para pieles sensibles y nada, me ponia colorada, lo usaba una o dos veces a la semana y lo mismo, asi que desde hace 6 meses ya no uso tónico y mi piel lo agradece.
Bien empecemos con mis imprescindibles:

- Agua De Avena o termal: calma las irritaciones, hidrata y refresca. Las hay de diferentes marcas, yo estoy usando la del deliplus, que en calidad precio (unos 3€) y no contiene nada de alcohol. La uso despues de lavarme la cara, despues de ponerme la crema hidratante, despues de maquillarme...va genial!!! Lo compro en Mercadona.
- Gel de ducha PH5 OLEOGEL de Eucerin: me lo recomendo la dermatologa y es especial para  pieles sensibles, es fantástico, deja la piel sin picores y bastante hidratada. Su textura es aceitosa pero                 es estupenda para nuestra piel. Su precio son unos 24€, es caro pero un bote lleva un litro de gel y   dura bastante. Lo compro en farmacia o parafarmacia.
- Champú Tarmed Coaltar: también me lo recomendó la dermatóloga, y fue milagroso, a mi con la quimio en vena se me cayó el pelo, al dejarla en principio crece el pelo, incluso con más fuerza pero en mi caso al estar con la quimio oral(que es inhibidora del cremimiento del pelo, osea que lo debilita) me crece muuuuuuuyyyy despacio el pelo, muy debil y muy seco, tambien tengo el cuero cabelludo sequísimo, escamado...bueno pues había probado todo tipo de champus de farmacia, neutros y nada...solo este me ha solucionado el problema del cuero cabelludo y el pelo. El precio son unos 9€, es caro para el tamaño que tiene, a mi al tener el pelo cortito me dura unos quince dias, tres semanas, lo compro en la farmacia.
- Aceite extraordinario oleo de Elvive: a ver en mi caso, tambien tengo el cuero cabelludo y el pelo muuuuuuuuyyyyy seco, por lo que a parte del champu especial con el pelo humedo aplico este aceite, que hidrata el cuero cabelludo y el pelo. Tambien va muy bien el aceite de oliva, eso si te lo debes aplicar con el pelo sucio y seco, un buen rato, si lo envuelves con una toalla y le das calor con el  secador mejor, y despues lavar el pelo bien. Su precio son unos 9€, dura muchísimo ya que viene con dispensador y cada vez son dos toquecitos. Lo encuentras en cualquier supermercardo
- Cremas hidratantes de cara: para el día uso la de Avene hydrance optimale y para la noche la de Weleda de almendras, ambas son hidratantes para pieles sensibles, atopicas y secas. La diferencia es que la de dia tiene factor de proteccion solar. Maravillosassssss...mi cara es otra desde que las uso!!! Su precio: la de avene unos 17 € en farmacias y parafarmacias, y la de welweda unos 10€ la encontré en una tienda alemana que hay en mallorca que se llama Müller, pero creo que tambien se encuentra por internet.
- Contorno de ojos: ahora mismo estoy con uno de eucerin para el día y uno de noche de rianja, pero voy probando ya que aun no he encontrado uno milagroso (si alguien me quiere aconsejar uno, lo agradecere)
- Corrector verde de deliplus: básicooooooo, lo uso para cubrir las rojeces despues de aplicar la crema hidratante y la de contorno de ojos, es mágico y para mi, indispensable!!! Su precio unos 4€ en  mercadona.    
- BB cream de la Roche-Posay: es una hidratante con color que aplico despuès del corrector para unificar el tono de la piel, y para no ponerme maquillaje a diario. He provado otras, y me resecaban un poco la piel, esta es para pieles sensibles y me va muy bien. Su precio unos 15€ en farmacias y parafarmacias.
- Crema hidratante corporal Avene Trixera: especialmente indicada para pieles desecadas por tratamientos médicos, secas o atopicas, un gran descubrimiento!!! Incluso me la aplico por la cara cuando la tengo muuuuuy seca. Su precio unos 24€ en farmacias y parafarmacias .
- crema de pies de neutrogena: imprescindible para mi, y muy efectiva. Su precio unos 7€ en farmacias y parafarmacias.
- crema de manos concentrada deliplus: buenísima, y además tiene los mismos ingredientes que la de manos de neutrogena y es mucho más barata. Su precio unos2€ en mercadona
- desmaquillante de ojos bifasico de Loreal: fántastico para pieles y ojos sensibles, además de súper efectivo con productos waterproof. Su precio unos 5€ en supermercados.
- bálsamo nariz y labios reparación intensa de neutrogena: efectivo 100%,. Su precio unos 7€ en farmacias y parafarmacias.

Bueno pues estos son mis productos imprescindibles, con lo castigada que deja la piel los tratamientos se debe usar los productos idóneos, yo he ido probando hasta encontrar el perfecto.
Espero que os sea de utilidad.
Hasta la próxima, mucha fuerza y PA LANTEEEEEEEE